¿Qué está pasando con la llegada del medicamento para Derek, el bebé manabita con AME?

Génesis Pinargote, la madre del pequeño Derek, el bebé manabita con Atrofia Muscular Espinal (AME), que requiere la medicina más cara del mundo para poder salvar su vida, desmintió que el medicamento llega en dos semanas.

A través de la cuenta en Instagram, creada para dar reportes sobre la salud del bebé, la mamá de Derek informó que es falsa la información que está circulando sobre la llegada del medicamento llamado Zolgensma, valorado en 2,1 millones, y que es la única alternativa para salvar la vida del pequeño quien se encuentra hospitalizado en una casa de salud desde el pasado sábado 24 de julio luego de sufrir un paro cardiorrespiratorio.

"Al parecer el medicamento llegaría en septiembre sin fecha alguna, solo quiero decirles que esperar a septiembre es mucho tiempo, esta enfermedad no espera no sabemos de aquí a mañana quién más pueda fallecer a causa de esta enfermedad, por el amor a Dios agilicen más rápido la importación del medicamento repito nuestros hijos se están muriendo, con el antiguo gobierno pasaron 3 meses y no recibimos respuestas solo que nos iban ayudar y la ayuda se hizo agua, por favor gobierno del encuentro no nos defrauden no nos mientan, esta enfermedad no espera mi hijo está grave por favor no podemos esperar más", señaló en la publicación.

 

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La información sobre la llegada del medicamento se extendió en las redes luego de conversación entre la actriz ecuatoriana Sofía Caiche y la madre del pequeño donde se revelaba que la medicina llegaba en dos semanas.

Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Garzón, señaló en declaraciones ofrecidas este jueves 29 de julio, que están trabajando para conseguir el medicamento "en la brevedad posible".  Dijo que han tenido acercamientos con empresas farmacéuticas como Novartis y Roche, que tiene una medicación alternativa para el tratamiento de los niños con AME,  para lograr que esas dosis lleguen pronto. Resaltó que al ser un medicamento extremadamente caro, los procesos no son sencillos.

Espera que en el mes de septiembre los niños ya estén en tratamiento. "Estamos tratando de que los niños entren en tratamiento en septiembre, eso es lo que nosotros queremos", puntualizó.

En lo que va de mes, la enfermedad ya se ha cobrado la vida de dos pequeños. El niño Ian Rivera, falleció el jueves 15 de julio en Portoviejo y el 17 de julio, Amberly Veloz Alvarado, de 1 año y tres meses, también perdió la batalla contra la enfermedad.

(I)

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