Murió Ian Rivera, uno de los niños que requería el medicamento más caro del mundo, otros tres pequeños ecuatorianos también lo necesitan

El pequeño Ian Rivera, quien sufría de Atrofia Muscular Espinal (AME), murió. Su familia no logró recaudar el dinero que necesitaba para comprar el medicamento más caro del mundo, el Zolgensman que tiene un valor de 2,1 millones de dólares. Lo necesitaba con urgencia porque apenas faltaban unos meses para alcanzar el tiempo límite para ser administrado.

El pequeño portovejense, de un año y 7 meses, falleció este jueves 15 de julio, según reseña El Diario. Desde su diagnóstico su familia había realizado varias campañas de recaudación pero aún faltaba mucho dinero para llegar a la meta. Joselyn Solórzano, madre del bebé, relató a TC Televisión en mayo pasado, que su hijo tenía una traqueotomía las 24 horas del día y un botón gástrico. Aseguraba que el tiempo de su bebé estaba llegando al límite.

Ian, no era el único niño ecuatoriano que esperaba por el medicamento. Actualmente, Derek, el bebé manabita, Amberly Veloz y Nohelia Valverde también sufren de AME y las familias de los pequeños luchan desesperadamente contra el reloj, ya que el medicamento debe ser administrado antes de cumplir los dos años.

La Atrofia Muscular Espinal (AME), es una severa enfermedad considerada en el país como catastrófica y mortal si no se atiende a tiempo. Es de origen genético e impide el desarrollo adecuado de los músculos. En su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. (I)

 

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