"No quiero que su sonrisa se apague": Madre de Derek hace una desgarradora denuncia tras la muerte de Ian Rivera por Atrofia Muscular Espinal (VIDEO)

Génesis Pinargote, madre del pequeño Derek que también padece Atrofia Muscular Espinal, hizo una desgarradora denuncia tras la muerte de Ian Rivera. En un video de ocho minutos con 30 segundos que publicó en su cuenta de Instagram, la progenitora dijo sentirse desesperada pues no reciben ninguna ayuda del Gobierno.

"Soy mamá de Derek, el bebé que padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la misma enfermedad que Ian. Nosotros como padres tenemos miedo, nos sentimos desesperados, porque es mucho dinero lo que necesitamos para ponerle la medicina a mi hijo y a los otros bebés que necesitan también el mismo medicamento". Estas fueron las primeras palabras de la progenitora haciendo referencia a Zolgensman valorado en 2,1 millones de dólares.

Foto: Instagram @unmilagroparaderek.

Pinagorte recurrió a la red social luego de que la vida de Ian Rivera se apagara el 15 de julio y ante la indiferencia de las autoridades ecuatorianas. Denunció que le escribió mensajes a la ministra de Salud Pública y que esta la ignoró y bloqueó.  "Como madre me da mucha indignación de que le escribamos a la ministra y que realmente no le importe", dijo visiblemente afectada.

Asimismo mostró y leyó los mensajes que le envió a la funcionaria del Gobierno, los cuales no recibieron respuesta alguna.

"Buenos días señora ministra. Cuántos niños más deben morir con Atrofia Muscular Espinal para que el Gobierno nos haga caso y nos ayude a conseguir el medicamento. Soy la madre de Derek, mi hijo también necesita el medicamento y estamos desesperados. Necesitamos hablar con el Presidente", fue el texto enviado por la mamá de Derek.

Con lágrimas en los ojos expresó que no quiere que su hijo "pierda la batalla". "No quiero que esto le pase a Derek, no quiero que su sonrisa se apague. Por favor necesitamos ser escuchados, nuestros hijos merecen vivir". (I)

 

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