En Inglaterra un niño recibió gratis el medicamento más caro del mundo, en Ecuador 2 bebés murieron en julio esperando el fármaco 

En Inglaterra un niño con Atrofia Muscular Espinal (AME) recibió el medicamento más caro del mundo valorado en 2,1 millones de dólares. Gracias a una campaña emprendida por los padres del pequeño Edward, el Hospital de Niños de Sheffield les dio la nueva terapia génica Zolgensma.

El pasado mes de julio, dos bebés de Ecuador murieron por no recibir este medicamento.  El Ministerio de Salud Pública se comprometió a un abordaje integral e interdisciplinario de la AME. “Vamos a crear un fondo especial con contribución del sector público y privado para brindar medicación para niños que sufren de AME y de otras enfermedades raras”, aseguró la ministra de Salud, Ximena Garzón.

Según BBC News, Megan Willis, madre del bebé inglés, dijo que era “increíble y que estaba muy emocionada y aliviada”. El medicamento contiene una réplica del gen faltante, conocido como el SMN1. La familia se sentía abandonada en su “carrera contra el tiempo”, para que el bebé Edward recibiera el fármaco. Había intentado recabar recursos y tenía previsto hacer una protesta antes de que se le concediera.

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Cada año, en Inglaterra unos 65 bebés nacen con AME, enfermedad que causa debilidad muscular y afecta el movimiento y la respiración, lo que provoca que la mayoría no sobrevivan los dos años sin intervención. En estudios, Zolgensma hace que los niños con esta enfermedad puedan respirar sin ventilador, sentarse solos, gatear y caminar después de un solo tratamiento. (I)

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• https://quenoticias.com/noticias/medidas-ministerio-salud-publica-atrofia-muscular-espinal-166909/