La bebé Nohelia da la batalla frente a la atrofia muscular espinal y requiere también el medicamento más caro del mundo

César Valverde es el papá de Nohelia, la bebita de Cuenca que urge de un medicamento valorado en 2,1 millones de dólares para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, que la debilita día a día. Entrevistado por la agencia EFE contó: "Estamos muy desesperados tratando de ver qué se puede hacer con la niña. Estamos como en el limbo, no hay respuestas y el trámite es muy largo".

Valverde asegura que ya han conseguido que se apruebe un registro de importación del medicamento, que se aplica una sola vez, y que sirve de tratamiento pues la Atrofia Muscular Espinal no tiene cura.

Sobre su hija Nohelia describe: Es "bastante alegre" y pese a su estado, le gusta jugar y que la lleven de paseo. "Lo que más me gusta de ella es que es una guerrera, ella está dando todo de su parte. Ella no se ha quedado atrás, han habido otros niños que a su edad han estado graves, graves, pero ella está dando batalla, se esfuerza por alzar la cabecita".

Los que deseen ayudar lo pueden hacer a l cuenta del papito de Nohe: Cta. Ahorros Banco Pichincha 4899207600, Cesar Valverde 0995174518

— lilia paredes (@lilypmun) July 16, 2021

Nohelia y la atrofia muscular espinal

1. La bebé, que tiene un año y parece de 6 meses, carece de un gen necesario para codificar las señales que envía el cerebro para la realización de diferentes movimientos del cuerpo, algo que descubrieron cuando Nohelia tenía ocho meses, explicó César Valverde.
2. Quienes nacen con la forma aguda de la enfermedad, a menudo mueren antes de los dos años, como ocurrió en Ecuador en los últimos días con tres bebés, por lo que César asegura que afrontan una angustiante carrera contra el tiempo.
3. La pequeña está perdiendo movimiento y ahora sostiene con dificultad su cabeza erguida, un cuadro que podría complicar aún más su difícil situación si no accede a un medicamento que, además de costoso, no está en el cuadro básico de medicinas en Ecuador: Zolgensma, que cuesta 2.125.000 dólares.
4. César (32 años) y su esposa Adriana (26) tienen varios trabajos y, en conjunto logran alrededor de mil dólares al mes, por lo cual han acudido a rifas, a la venta de comida y a la solidaridad ciudadana para cubrir los gastos de atención médica, pero sigue en cero el fondo para el medicamento que, además, podría tener efectos secundarios.
5. Para ayudar, puede contactar a César al correo [email protected]. De acuerdo con el papá de Nohelia, la Fundación AME tiene 21 casos registrados, dos más de los mencionados por la ministra de Salud, Ximena Garzón, quien esta semana calculó que necesitarían más de 40 millones de dólares para proporcionar la dosis a 19 pacientes.

(I)

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