Lo que se sabe de la llegada a Ecuador del medicamento más caro del mundo para administrarlo a tres niños con atrofia muscular espinal

La Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa) informó que llegaron al país las dosis del medicamento onasemnogén abeparvovec (Zolgensma), considerado el más caro del mundo con un valor de 2.1 millones de dólares y único tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME).

El medicamento servirá para salvar la vida de tres pequeños con AME que fueron ingresados el martes 26 de octubre al Hospital Pediátrico Baca Ortiz en Quito, lugar donde recibirán su tratamiento luego de cumplir con el protocolo médico que consiste en exámenes de laboratorio, chequeo clínico, tratamiento profiláctico y finalmente la administración del medicamento previsto para este jueves 28 de octubre, informó el Ministerio de Salud en un boletín.

"Con la aplicación de este fármaco, se esperarían resultados favorables en los pacientes con esta condición, además de mejorar su calidad de vida e influir directamente en la capacidad de movilidad ausente a largo plazo, entre otros beneficios clínicos", agrega el boletín.

Esta es la primera vez  que se administra este medicamento en el país debido a su alto costo y difícil acceso.

Enfermedad degenerativa

La AME es una enfermedad degenerativa que provoca dificultad para moverse, respirar, deglutir, hablar y caminar. Derek Pinargote, el bebé de 11 meses de Manabí, es uno de los que recibe este tratamiento tras varios meses de campañas en redes sociales. Sus padres compartieron la buena noticia de que su hijo recibiría el tratamiento el pasado martes 26 de octubre.

"Mi niño lindo mi hermoso Derek, no te imaginas cuánto he soñado con este día, cuánto le he suplicado a Dios para que me dé la oportunidad de tenerte a mi lado y seguirte cuidando, este día quedará marcado como el comienzo de una nueva vida”, fue parte del mensaje que se compartió en Instagram Un milagro para Derek.

Nos reconforta informar que la medicación para los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) llegó al país?

Los pequeños se preparan para recibirla?#JuntosLoLogramos pic.twitter.com/mbXAJnSaRw

— Dra Ximena Garzón Villalba PhD, CPH (@XimenaGarzon11) October 28, 2021

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