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Ecuador

La madre de Derek, un bebé manabita, dice que su hijo necesita el medicamento más caro del mundo: cuesta dos millones de dólares (VIDEO)

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La madre de Derek está desesperada. El bebé manabita, de cinco meses, recibió según contó Génessis Pinargote, un diagnóstico de "atrofia muscular espinal", una enfermedad que en el país se considera catastrófica. En entrevista con  Manavisión. la joven madre contó entre lágrimas que se trata de un defecto genético que solo puede curarse a través del medicamento más caro del mundo que cuesta 2,1 millones de dólares.

"Aunque sea un dólar, el que pueda ayudarme le estaré agradecida", dijo Génessis en la entrevista. El bebé está hospitalizado en Portoviejo, donde se le someterá a dos operaciones. Una gástrica y una traqueotomía, porque la debilidad muscular le impedirá comer y respirar por sí solo, señaló.

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Según el diagnóstico que refiere la madre en el reporte noticioso, el medicamento que requeriría es el más caro del mundo y se llama Zolgensma, lo produce la suiza Novartis. Génessis dijo que la enfermedad que tiene Derek es muy rara, y este fármaco corrige un gen defectuoso que impide que se genere proteína para el movimiento muscular. Además, la medicación, por su precio, es sumamente escasa.

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"Me dijeron en el hospital que me prepare porque pasaremos un largo tiempo allí", dijo Genéssis. Ella no solo espera que la ayuden las personas, sino también alguna organización benéfica que pueda sumarse a esta noble causa. Para comunicarse con la madre, ofreció el número de contacto 0978837484. (I)

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