Esto fue lo que dijo Estéfani Espín sobre la enfermedad de su hija Emilia
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"Me tomó un tiempo reconocer lo que estaba pasando":Estéfani Espín relata detalles del síndrome que tiene su hija y deja una importante reflexión (VIDEO)

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Estéfani Espín decidió vivir el día a día luego de que su pequeña hija fuera diagnosticada con el Síndrome de Rett, una enfermedad sin cura. A pesar de la compleja situación, la periodista ha decidido dar a conocer su historia con la finalidad de ayudar a otras mujeres que pasen por lo mismo. Durante el […]

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En septiembre de 2022 Estéfani Espín se refirió por primera vez a la enfermedad de su hija. Foto: Instagram @estefiespin.
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Estéfani Espín decidió vivir el día a día luego de que su pequeña hija fuera diagnosticada con el Síndrome de Rett, una enfermedad sin cura. A pesar de la compleja situación, la periodista ha decidido dar a conocer su historia con la finalidad de ayudar a otras mujeres que pasen por lo mismo.

Durante el live "Una noche con Juan Carlos Aizprúa, la presentadora de Televitazo abrió su alma y corazón para contar detalles de este síndrome que se metió en su casa y alcanzó a lo más sagrado, uno de sus hijos.

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Estéfani Espín habla de la enfermedad de su hija

Sus publicaciones en Instagram muestran una aparente calma y la felicidad de la familia por estar junto a la pequeña Emilia quien nació el 10 de noviembre de 2020. Pero la realidad va mucho más allá y detrás de esas imágenes está el Síndrome de Rett.

"Me tomó un tiempo en reconocer lo que estaba pasando, porque también es parte del proceso. Primero entras en una etapa de ‘no puede ser, no puede ser real lo que estoy leyendo'", expresó en la conversación con su colega.

Admite que la propia enfermedad es difícil de leer sin que el alma esté en llanto "porque es tan fuerte escuchar lo que significa un diagnóstico".

"Es normal que sintamos que tenemos el alma en el piso con algo así y para mi significó primero un proceso de negación", recuerda al mencionar que ella ve a su hija perfecta.

"Yo sé que hoy un síndrome ha entrado a mi casa, al lugar más sagrado de mi vida como es uno de mis hijos. No sé si va a entrar corriendo a querer robármelo todo o si va a entrar despacio, progresivamente atacando porque esa es la particularidad de este síndrome".

Estéfani Espín reconoce que muy pocos saben de esta enfermedad pero cree que llegó a su vida con un propósito "y es el de ayudar a muchas mamás que pueden estar con un diagnóstico así".

¿Cómo descubrir el Síndrome de Rett?

La periodista destaca que cada caso es único; sin embargo, explica que este trastorno se detecta por medio de una examen genético.

"Es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente y afecta principalmente la forma en la que se desarrolla nuestro cerebro", comenta en el live.

Incluso revela que puede llegar a confundirse o camuflarse con el Autismo.

"Yo pensaba que estaba atravesando un proceso de autismo desde hace un año, entonces yo manejaba un proceso de autismo con mi niña hasta que llegamos a un diagnóstico genético", dijo al respecto.

Espín comenta que hay dos particularidades sobre el Síndrome de Rett que pueden alertar a las madres. "Tiene que ver con que no habla y tiene que ver con la pérdida de la posibilidad de controlar sus manos, eso es muy distintivo", y eso fue lo que ella notó en su hija Emilia.

Estéfani Espín decide vivir el día a día

Espín admite que ha decidido vivir el día a día sin pensar en el mañana y eso la hace sentirse agradecida.

"No sabemos si le van a dar todas las afecciones pero eso nos obliga a vivir el hoy. Hoy yo estoy feliz, tengo a mi niña mientras hablo contigo, me siento agradecida, me siento bendecida. No sé que vaya a pasar mañana. Es súper difícil pero eso no nos impide estar bien y estar felices".

Aunque no entiende todavía el propósito de este trance que atraviesa con su familia dice vivirlo con todo su amor y toda fe.

Escucha aquí el live de Estéfani Espín en "una noche con Juan Carlos Aizprúa".

 

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(E)

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