La historia de la niña de 3 años diagnosticada con una extraña enfermedad que le generó demencia infantil: no puede caminar, ni hablar

Con tan solo 3 años de edad, la pequeña Florence Swaffield  sufre una extraña enfermedad genética, llamada Batten CLN, que le generó demencia infantil.

Florence en noviembre del 2021 y hasta entonces, cada vez sus padres ven cómo se va deteriorando su condición, reseñó El Universal MX.

Diagnóstico

Phoebe, madre de la pequeña, dijo que el suplicio con su hija inició desde el parto cuando la bebé presentó complicaciones. Fue llevada a una sala separada, pues no estaba respirando; sin embargo, unas horas más tarde llegó a los brazos de sus progenitores.

“Estoy perdiendo a mi pequeña niña por demencia”, expresó Phoebe.

A diferencia de otros bebés, Florence dormía la noche completa. Es más, a menudo dormía hasta 22 horas al día. Confiesan los padres, que antes del diagnóstico, era tanto su desespero que consideraron dejarla con una nota en un hospital, pidiendo que la ayudaran.

Consecuencias

La chiquita ha perdido el vocabulario y lenguaje que había aprendido hasta el momento como consecuencia de este extraña padecimiento.

Además, esta enfermedad degenerativa se ve combinada en el cuerpo de la niña con el Síndrome Ververi-Brady, una condición que retrasa el desarrollo cognitivo y en el lenguaje.

¿Qué es la CLN2 Batten?

Es una enfermedad afecta las habilidades motoras de los más pequeños como sentarse y caminar. Esta condición también causa demencia infantil, que gradualmente empeora.

Luego de años tras varios años de batallar con encontrar una explicación, los padres de la niña recibieron las pruebas de sangre de Florence, en las que se veía que sufría de la enfermedad de esta enfermedad, que es una condición genética que tan sólo 150 personas padecen en el Reino Unido, según la Fundación Familiar de la Enfermedad de Batten.

Tratamiento actual

Phoebe y Joe Swaffield iniciaron una recolecta a través de la plataforma GoFundMe y esperan la investigación de la enfermedad; cuyo tratamiento de terapia de genes sigue en estado de pruebas científicas en Estados Unidos y aún no ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y Drogas.

Este tratamiento obliga a la familia a que lleven a Florence a recibir transfusiones de enzimas semana tras semana. (I)