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"Si bebo agua, vomito, me duele mucho el pecho y mi corazón comienza a latir muy rápido": El duro testimonio de Abigail Beck que sufre alergia al agua desde los 12 años

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alergia al agua
Abigail Beck fue diganósticada de alergia al agua desde los 12 años / Foto: Abigail Beck

Abigail Beck es una joven de 15 años de edad, de Tucson Arizona, Estados Unidos, diagnosticada con urticaria acuagénica, es decir, sufre de alergia al agua.

Ésta es una enfermedad que provoca irritación en la piel al tener contacto con el agua y afecta a más mujeres que hombres. Beck es una de las pocas personas en el mundo que padece esta condición.

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"Si bebo agua, vomito, me duele mucho el pecho y mi corazón comienza a latir muy rápido", relató la joven a LADbible.

La alergia al agua de Abigal va más allá. La adolescente no puede bañarse y en el peor de los casos, ni siquiera puede llorar, reseña Cadena Ser.

"Mis propias lágrimas provocan una reacción en la que mi cara se pone roja y me quema mucho. Lloro como una persona normal y duele. Las lágrimas son una de las peores partes porque cuando lloras, tus lágrimas no deberían quemar tu piel", manifestó.

No toma agua y se baña cada dos días

Abigail Beck consume bebidas energéticas o jugo de granada para tratar de sustituir el agua. La última vez que tomó del vital líquido fue hace un año.  "Tengo que revisar las etiquetas, pero todo en este mundo tiene agua", comentó.

La quinceañera siente temor ante cualquier reacción alérgica que pueda presentar fuera de control al manifestar desconocer lo que podría pasar: “Nadie sabrá qué hacer, incluyéndome a mí".

En cuanto a su aseo personal, Abigail Beck se baña cada dos días para evitar el daño de su piel. La adolescente toma pastillas de rehidratación, así como antihistamínicos y esteroides para hacer frente a la alergia.

Los médicos la daban por loca por su alergia al agua

Tardó mucho para conocer realmente cuál era su padecimiento. Empezó a experimentar los síntomas a los 12 años de edad, al lloviznarse y sentir que la piel le ardía.

"Cuando llovía, me dolía mucho la cara, lo sentía como ácido. Pensé que era normal, así que le pregunté a mi madre si la lluvia le parecía ácido cuando llovía y ella dijo que no", recordó.

Ante la extraña sensación que sentía Abigail Beck al tener cualquier contacto con el agua, decidió recurrir a distintos especialistas para saber de qué se trataba. Esto no fue posible, hasta tres años, después de su padecimiento.

En la actualidad ella quiere crear conciencia respecto a la enfermedad. "Es realmente frustrante. La gente me pide que explique cómo funciona, pero, no puedo explicar por qué sucede. Nadie lo sabe o lo entiende", manifestó.

“Me siento desesperado. Quisiera curarla, pero no puedo", dijo al medio su padre, Michael Beck, al asegurar que  está sorprendido por cómo enfrenta su hija la situación. "Lo maneja muy bien. Yo, por supuesto, odio ver a mi hija sufrir. A menudo deseo poder soportar el dolor por ella".

(I)

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REDACCIÓN

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¿Ritual satánico? Evalúan homicidio de una joven con 7 meses de embarazo a quien encontraron con sus genitales mutilados y el vientre abierto

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ritual

Cubierta de sangre, con sus genitales mutilados y el estómago abierto, encontraron a Horrana Karolin, una joven de 24 años de edad, quien presuntamente tenía 7 meses de embarazo. Las autoridades brasileñas investigan si fue asesinada por una pandilla con la que presuntamente frecuentaba o si fue en un ritual satánico ¿Qué pasó con el bebé?

El terrible hallazgo fue hecho por vecinos de una de las calles de Portal dos Lagos, Brasil, un área presuntamente, rodeada de iglesias evangélicas. La joven fue asesinada el pasado miércoles 21 de septiembre, pero su muerte se dio a conocer ayer, 26.

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Horrana Karolin tenía tres hijos menores de edad y estaba en la espera de su cuarto bebé. Residía en el municipio de Mogi Guacu, Sao Pablo, reseña El Heraldo de México.

¿Cómo fue hallado el cuerpo de Horrana Karolin?

El cuerpo de la joven asesinada brutalmente fue hallado con una camisa. Funcionarios policiales dieron con su paradero horas después y durante las investigaciones por el sitio, encontraron unos shorts, un par de chanclas y varias monedas. Se presume que pertenecía a la víctima.

La policía indaga quiénes pueden estar detrás de su asesinato: su pareja o novio, la pandilla con la que frecuentaba según un amigo cercano o mediante un ritual satánico. Hasta el momento se desconoce qué pasó con el feto y el Instituto de Criminalística maneja el caso como homicidio.

(E)

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Fiscalía de Venezuela ha logrado condenas para 292 agentes por violaciones de derechos humanos

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derechos humanos Tarek William Saab

El gobierno de Venezuela rechazó  las conclusiones de un informe de una Misión Internacional Independiente de la ONU que da cuenta de violaciones de derechos humanos que abarcan "crímenes de lesa humanidad" presuntamente cometidos por agentes del Estado contra opositores.

"Venezuela expresa su más categórico repudio a las acusaciones falsas y sin fundamento realizadas por la supuesta Misión Internacional de Determinación de los Hechos, en un nuevo panfleto presentado este 26 de septiembre de 2022 ante el Consejo de Derechos Humanos de la Organización de Naciones Unidas", señala un comunicado del ministerio de Relaciones Exteriores venezolano publicado el lunes 26 de septiembre.

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En desacuerdo con los señalamientos, el fiscal general de Venezuela, Tarek William Saab, afirmó que "se trata de un informe realizado por tres expertos, no por el Consejo de Derechos Humanos de la ONU".

El informe de la misión, cuyo resumen fue presentado la semana pasada en Ginebra, denuncia al Servicio Bolivariano de Inteligencia (Sebin) y la Dirección de Contrainteligencia Militar (DGCIM) en la represión de disidentes "mediante la comisión de torturas de extrema gravedad, que son constitutivas de crímenes de lesa humanidad", reseña la agencia AFP.

No obstante, el  gobierno del presidente venezolano Nicolás Maduro acusó el "uso politizado de los derechos humanos como herramienta para socavar la soberanía" de países.

El gobierno de Venezuela considera que este "nuevo pseudo informe" carece de "sustento metodológico" y busca "seguir atacando a las instituciones venezolanas" como parte de la estrategia criminal de "cambio de régimen" que se impulsa desde Estados Unidos "con la complicidad de sus gobiernos satélites en el mundo".

La misión, que ya presentó dos informes en los años  2020 y 2021, haciendo hincapié en las violaciones de los derechos humanos en Venezuela, insiste en que estos hechos, especialmente los cometidos por el Sebin y la DGCIM, "continúan hasta hoy".

Desde su creación en 2019, el grupo de la ONU no ha sido autorizado a entrar en Venezuela y ha llevado a cabo sus investigaciones en las regiones fronterizas y a partir de entrevistas a distancia. Los expertos sostienen que sus conclusiones se fundamentan en 246 entrevistas confidenciales con víctimas, sus familiares y exfuncionarios de los servicios de seguridad e inteligencia.

"Los informes de estos expertos niegan todo el contexto que vive Venezuela, de ataques mercenarios, golpes de estado, intentos de magnicidio, acciones armadas, bloqueo económico, sanciones unilaterales y robo de activos del país, que han obligado al Estado a actuar en defensa de la paz y los intereses del pueblo venezolano", refirió el fiscal general.

Estos informes "se basan supuestamente en entrevistas a distancia con víctimas, testigos, familiares, exfuncionarios estatales, abogados, representantes de organizaciones no gubernamentales y personal internacional. También dicen haber analizado una serie de documentos confidenciales".

Pero "al revisar el contenido de los informes se comprueba que se basan principalmente en fuentes de internet".

– Suman 292 sentencias a agentes por violaciones a derechos humanos  –

Saab dijo que mientras el trabajo de los integrantes de esta misión se hace a distancia, "Venezuela viene trabajando en conjunto con la Oficina del Alto Comisionado de la ONU para los Derechos Humanos directamente en el país".

"En octubre de 2019 se acordó un plan de trabajo sobre asistencia técnica que se ha venido ejecutando exitosamente y que se ha renovado hasta la actualidad", declaró Saab a la AFP.

El fiscal venezolano aseguró además que el Ministerio Público "ha brindado toda la información solicitada" a los delegados de la Oficina del Alto Comisionado de la ONU.

"Estos delegados han asistido incluso a audiencias de juicio para ver directamente el funcionamiento de nuestro sistema de justicia en casos de violaciones a derechos humanos", sostuvo Saab.

Indicó además que desde agosto de 2017 la Fiscalía ha imputado a 1.448 funcionarios de seguridad del Estado "lográndose 292 sentencias condenatorias" por violaciones de derechos humanos con penas de hasta 28 años. En Venezuela la pena máxima son 30 años.

 

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Un francés descubre por qué la narcolepsia puede ser heredada en perros pero no en humanos y busca nexo de la enfermedad con el virus de la gripe

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El misterio e importancia del sueño le sigue atrayendo, pese a que a ello le ha dedicado más de 30 años de su vida. Hoy, el francés Emmanuel Mignot comparte la alegría de un premio conquistado analizando y descubriendo qué hay detrás de la narcolepsia.

La describe como una enfermedad "rara", "increíble", pero también "devastadora", pues dice a la agencia AFP que los pacientes afectados "sufren terriblemente".

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Mignot, de 63 años, dedicó su carrera al estudio de la narcolepsia, hasta encontrar su causa.

Su descubrimiento, en el corazón de los meandros de nuestro cerebro, lo hizo merecedor de un importante premio en Estados Unidos, el Breakthrough Prize, junto al japonés Masashi Yanagisawa, quien llegó a conclusiones similares al mismo tiempo, reseña AFP.

Qué es la narcolepsia

La narcolepsia es un trastorno crónico del sueño que se caracteriza por una somnolencia extrema durante el día y ataques repentinos de sueño, explica Mayo Clinic.

Los narcolépticos, agrega EFE, representan aproximadamente una de cada 2.000 personas, no pueden evitar quedarse dormidos repentinamente.

“Algunos también se ven afectados por una parálisis temporal repentina (cataplejía)”.

"Todos me decían que estaba loco", recuerda el científico, quien ahora vive con un perro narcoléptico, Watson, al que adoptó. Foto: Emmanuel Mignot / AFP

Empeñado en investigar la narcolepsia

Hace 30 años, cuando acababa de licenciarse en medicina y ciencias, Mignot decidió viajar a Estados Unidos durante su servicio militar con el fin de estudiar el funcionamiento de un fármaco entonces utilizado contra la narcolepsia.

La enfermedad era "prácticamente desconocida" y "nadie la estudiaba", recuerda. Pero él "quedó completamente fascinado", indica EFE.

"Pensé: esta enfermedad es increíble, la gente se queda dormida todo el tiempo, no tenemos idea de por qué, y si pudiéramos encontrar la causa podríamos entender algo nuevo sobre el sueño", explica a la AFP este investigador.

El gen que genera la enfermedad

Stanford  (California) contaba en la época con perros narcolépticos y Mignot se propuso hallar el gen que les generaba la enfermedad.

Una empresa titánica, añade EFE, “porque en ese momento las técnicas de secuenciación del genoma eran primitivas”.
No faltó quien al científico francés lo tildara de loco. "Pensé que iba a tomar algunos años, y tomó 10", dice sin desmayar en seguir investigando.

La "llave perdida"

Finalmente, en 1999, “llegó el descubrimiento: un receptor ubicado en las células cerebrales que en los perros narcolépticos funciona de manera anormal”.

Este receptor, narra AFP, “es como una cerradura, que solo reacciona en presencia de la llave adecuada, es decir una molécula, descubierta al mismo tiempo por el japonés Masashi Yanagisawa, que la denominó orexina (también llamada hipocretina)”.

Un neurotransmisor producido en el hipotálamo, en la base del cerebro, por una población muy pequeña de neuronas.

Inmediatamente, “Mignot realizó las primeras pruebas en humanos. Y los resultados fueron impresionantes. Por ejemplo: que los niveles de orexina en el cerebro de los pacientes narcolépticos son nulos”.

Normalmente, esta molécula es producida en grandes cantidades a lo largo del día, especialmente por la tarde, lo que permite luchar contra la fatiga acumulada.

“En los perros, la cerradura está rota, pero en los humanos falta la llave para abrirla.

Esa diferencia explica por qué la enfermedad puede ser heredada en perros, pero no en humanos”.

"Uno no hace un descubrimiento así dos veces en la vida. Encontrar la causa de una enfermedad", se maravilla el francés, cuenta la agencia noticiosa de su país.

"Estoy bastante orgulloso, porque lo que descubrí está marcando una gran diferencia para mis pacientes. Es la mejor recompensa que se pueda obtener", dijo a la AFP el profesor universitario de Stanford, California, a cuyo consultorio acuden narcolépticos de todo el mundo.

Tratamiento "milagroso"

De momento, la mayoría de los pacientes son tratados con una combinación de anestésicos para que duerman profundamente por la noche y anfetaminas para despertarlos durante el día.

Pero al administrarse en los ensayos un fármaco que imita a la orexina los resultados fueron "verdaderamente milagrosos", dice Mignot.

En los pacientes se produjo una verdadera "transformación" y lucían con "ojos diferentes". Estaban "tranquilos", dice el científico.

El desafío sigue siendo desarrollar una formulación que proporcione la dosis adecuada en el momento adecuado.

Varias empresas, incluida la japonesa Takeda, trabajan en el tema, y algunos medicamentos podrían recibir autorización en los próximos años.

También son posibles aplicaciones para otras enfermedades: por ejemplo, para pacientes deprimidos que tienen dificultad para levantarse, o para otros que están en coma y les cuesta despertar, señala el investigador.

Qué pasa con la gripe y la narcolepsia

Cuenta la agencia que Mignot trata ahora de demostrar que la narcolepsia es provocada por el virus de la gripe.

Según el científico, el sistema inmunitario, encargado de defendernos de las infecciones, puede llegar a confundir las neuronas productoras de orexina con determinados virus de la gripe, y atacarlas.

Sin embargo, una vez muertas, estas neuronas no se renuevan y los pacientes ya no producen orexina en su vida.

"Me interesé en cómo actúa el sistema inmunitario en el cerebro", un terreno "explosivo", dijo Mignot.

En cuanto al misterio del sueño, reconoce seguir fascinado. Se pregunta: "¿Qué es lo que hace el sueño que sea tan importante y que tengamos que dormir todos los días?". "Todavía no lo entendemos".

(I)

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