Plantón por la vida: niños con enfermedades raras luchan por sus medicamentos en Guayaquil

Niños con enfermedades raras y sus familias se reunieron frente al Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante en Guayaquil para demandar el acceso inmediato a medicamentos que la justicia ha ordenado entregar mediante acciones de protección. La protesta buscó visibilizar la necesidad urgente de garantizar el derecho a la salud de pacientes pediátricos con afecciones como acondroplasia y lipofuscinosis ceroidea infantil.

Entre gritos y pancartas, la consigna fue contundente. Carmen Mayorga, presidenta de la fundación Manitos de Amor, destacó que algunos niños cuentan con resoluciones judiciales a su favor, pero aún no reciben sus tratamientos. Además, anunció la donación al hospital de una nevera de ultracongelación para conservar adecuadamente los medicamentos entre -25°C y -15°C, junto con el equipo Omaya para preservar el medicamento del pequeño Liam.

Propuestas para garantizar el tratamiento

“Es una lucha contra el tiempo y los niños no pueden esperar. Un día sin medicamento es un día perdido”, enfatizó Aracely Mieles, presidenta de ADOE, al señalar la urgencia de garantizar el tratamiento oportuno. Las propuestas para los niños con acondroplasia son: traslado del tratamiento al centro de salud más cercano al menor, mediante coordinación con el Ministerio de Salud; capacitación técnica a padres o cuidadores sobre la administración del medicamento; y gestión de un sistema de transporte especializado, articulado con entidades públicas o privadas, que garantice el traslado diario de los niños desde sus hogares al hospital en condiciones adecuadas y seguras.

Durante la jornada, representantes de las fundaciones Manitos de Amor y ADOE (Acondroplasias y Displasias Óseas Ecuador) se reunieron con la Directora Médica del Hospital, Dra. Patricia Parrales, para presentar estás propuestas conjuntas para mejorar el acceso a tratamientos para los niños con enfermedades raras. Como resultado del encuentro, la autoridad médica se comprometió a revisar los casos de tres niños con acondroplasia y a emitir un informe sobre el caso de Liam, quien padece lipofuscinosis ceroidea infantil.

Las organizaciones hicieron un llamado al sistema de salud y a las autoridades responsables para que se agilicen los procesos administrativos y se respete lo ordenado por la justicia. La vida de estos niños depende de una respuesta inmediata.

🔴Familiares de los niños con enfermedades complicadas y raras, realizaron un plantón pacífico en los exteriores del hospital del niño Francisco de Icaza Bustamante, para alzar su voz de protesta por la falta de medicamentos en los establecimientos de salud.

Hacen un llamado… pic.twitter.com/6sS2aBArr4

— Radio Morena 640AM (@RadioMorena640) July 23, 2025

(I)