Ecuador activa por primera vez el Registro único de personas con enfermedades raras: Así se realizará el proceso en línea (VIDEO)

De octubre 2022 a enero 2023 se realizará por primera vez en Ecuador el Registro único de personas con enfermedades raras (RUER), informó el Ministerio de Salud Pública (MSP).

La primera fase será el autoregistro, que se efectuará con ayuda de las asociaciones de pacientes y la fase dos se realizará en el sistema hospitalario, a partir de enero de 2023.

El registro es el primer paso para la atención integral a las personas que viven con enfermedades raras, explicó el ministro de Salud Pública, José Ruales el jueves 20 de octubre.

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"Las enfermedades raras generalmente tienen origen genético. Sin embargo, sus síntomas particulares dificultan diagnosticar su verdadera causa. Estos desórdenes deben evaluarse por un especialista porque requieren tratamiento, seguimiento e intervención multi e interdisciplinarias", explica el MSP en sus redes sociales.

Por qué un registro de personas con enfermedades raras

El proceso tiene el objetivo generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de las personas con estas patologías.

Además permitirá visibilizar a las personas que viven con enfermedades raras para poder acceder a mejores cuidados y terapias.

Ruales detalló que se creó un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas). En este participan el MSP, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), entidades de la Red Pública Integral de Salud (RPIS), asociaciones de paciente y académicos.

Bernardo Castañeda, coordinador general de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes, es padre de un joven de 18 años con una enfermedad autoinmune, es decir, no se ha identificado su patología (presunción de diagnóstico).

“Este registro es un granito de arena, ya que, si hay información, hay diagnóstico y médicos y, por ende, tratamientos para nuestros seres queridos. Apoyamos estas gestiones”, comentó Castañeda.

¿Cómo se realiza el autoregistro?

El MSP explica en un comunicado y con un video en Twitter, cómo se realiza el autoregistro de las personas con estas patologías:

1. Ingresa a enfermedadesraras.msp.gob.ec
2. Busca el banner de Registro RUER e ingrese
3. Crea el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información
4. La contraseña debe tener 6 caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números
5. Acepta las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema
6. En RUER debes ir a la pestaña superior izquierda Crear Registro.

Foto: MSP

A partir de este momento puedes ingresar la siguiente información:

• Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
• Institución del Sistema Nacional de Salud.
• Unicódigo del establecimiento de salud.
• En todos los casos puede seleccionar la información.
• De inmediato podrá ingresar la información del paciente: Nombre, apellidos, tipo y número de identificación; número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.
• En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal.
• Ingresar el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende e incliuir más de un diagnóstico, si fuera el caso. (I)