Funedere solicita reunirse con el ministro de Salud para velar por los pacientes con enfermedades raras

Ante la concentración del Ministerio de Salud Pública (MSP) para sobrellevar la situación de la Covid-19 en Ecuador, los pacientes de enfermedades raras solicitan al ministro Juan Carlos Zevallos una reunión para conversar sobre proyectos que beneficien a este grupo vulnerable.

Según una carta dirigida al ministro, la Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador (Funedere) afirma que, por inferencia estadística, "un millón trescientos mil ecuatorianos padecerían una de las 8 000 Enfermedades Raras (ER) reconocibles y diagnosticadas universalmente".

Además, indica que hasta el año 2011, solo en el Hospital Baca Ortiz de Quito, la fundación pudo diagnosticar más de 400 enfermedades y síndromes raros diferentes, sin embargo el MSP reconoce que oficialmente existen 156 Enfermedades Raras. De acuerdo a su informe, los pacientes con ER tienen gastos hasta de $200 000,00 anuales por fármacos.

También, en la carta asegura que el MSP "no tiene la capacidad técnica y profesional para hacer diagnósticos clínicos en ER" e infiere que los pacientes con ER deben de ejecutar juicios ante las instituciones de salud para poder "conseguir estos medicamentos".

Frente a estos escenarios, la Funedere propone un reunión para dialogar sobre un plan nacional de atención médica integral de las Enfermedades Raras en el Ecuador y la creación del Centro Nacional de Medicina Genómica. La fundación espera la respuesta del ministerio. (I)