Fundaciones demandan atención prioritaria a pacientes con enfermedades poco frecuentes

Un manifiesto a favor de los pacientes con enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, fue el que hicieron las fundaciones ‘Manitos de amor’, ‘Esperanza y vida’ y Funcrea.

En el documento se menciona que la propagación de la COVID-19 en el país, "ha puesto en evidencia la crisis del sistema de salud pública y privada", considerando aún más alarmante la falta de protocolos de atención y las limitaciones de movilidad.

El manifiesto indica que esta situación, en el caso de las personas que padecen de enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, representa "un altísimo riesgo de mortalidad para este segmento de la población".

También cita al artículo 35 de la Constitución del Ecuador, que reconoce el derecho para quienes padecen de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, a recibir atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. "De igual forma, en su artículo 50 reconoce el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente", indica el documento.

También que la ley garantiza la atención oportuna y tratamiento a pacientes con enfermedades raras y que a pesar de ello, "no se ha dado cumplimiento a la misma y los pacientes de enfermedades raras continúan muriendo".

Dice el manifiesto que si bien la pandemia ha volcado en varios sentidos las prioridades gubernamentales hacia la prevención, mitigación, tratamiento y atención de personas con coronavirus, "el Estado no puede dejar de lado a pacientes cuyas vidas dependen de un tratamiento oportuno y que en las circunstancias actuales les está siendo negado por varias razones".

Asegura el documento que, en primer lugar, la atención de ciertos pacientes que tiene acceso a tratamientos (sobre todo quienes habitan en provincias), se ven obligados a trasladarse a hospitales en la capital con la finalidad de recibir la medicación necesaria para prolongar su vida y detener los efectos de sus enfermedades.

"Los hospitales y centros de salud no cuentan con protocolos claros, mucho menos en tiempos de pandemia, sobre cómo tratar con pacientes que padecen enfermedades catastróficas, raras, huérfanas o poco comunes, lo cual impide una atención oportuna y en algunos casos niega totalmente la posibilidad de un tratamiento", asegura el manifiesto.

Menciona que en el país existe aún una considerable cantidad de pacientes que padecen este tipo de enfermedades y a quienes el Estado no está atendiendo. "Con su omisión está condenándolos a una muerte segura", aseguran.

Por ello, las instituciones involucradas en el manifiesto, demandan de las autoridades nacionales cumplir con garantizar los derechos y la vida de un grupo de atención prioritaria, en base a los siguientes elementos:

• Se implementen protocolos de atención a personas que padecen enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, en tiempos de pandemia y también para cuando el riesgo por el virus disminuya.
• Se liberen los medicamentos necesarios para la atención de personas que padecen enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, para que éstos sean entregados a sus familiares o puedan ser administrados en centros de salud u hospitales en las provincias donde residen estos pacientes, evitando que tengan que ser trasladados.
• Se priorice, en la medida de lo posible, una atención domiciliar a los pacientes, que por su condición hace difícil su traslado hacia centros de salud u hospitales.
• Que el Estado atienda a los pacientes que aún están a la espera de tratamiento y a quienes se les está condenando a una muerte segura por la inacción gubernamental.

Es decir, que el manifiesto demanda puntualmente un trato prioritario a este sector de la población, flexibilidad, un protocolo de manejo de bioseguridad y acceso, y que no se interrumpa el tratamiento por procesos burocráticos.

También se exhorta a la Defensoría del Pueblo y todos los observatorios ciudadanos, veedurías, y oenegés que luchan por la defensa de los derechos, que ejerzan presión para que quienes padecen de enfermedades catastróficas, raras, huérfanas o poco comunes tengan el derecho a vivir.

La fundación ‘Manitos de amor’, reúne a pacientes que padecen de enfermedades raras. Mientras que la fundación ‘Esperanza y vida’ ofrece soporte para familias de escasos recursos con cáncer. En tanto que Funcrea es una organización focalizada en proporcionar ayuda y soporte a personas con enfermedades catastróficas. (I)