“No puedo quedarme de brazos cruzados”: La madre de Derek, un bebé de Manabí, sigue en la lucha por salvarlo y conseguir la medicina más cara del mundo que asegura él necesita

Ericka Sánchez, Redacción digital Qué Noticias!

Cuando nació, Derek lucía feliz. Se movía y sonreía como cualquier otro niño de esa edad. La más dichosa era Génessis Pinargote, su madre quien lo tuvo a los 23 años de edad… Pero la felicidad les duró poco, pues cuando el pequeño cumplió dos meses, Genessis notó serios problemas en su motricidad.

Desesperada, como cualquier madre, buscó respuestas en varios médicos. Todos le dieron el mismo diagnóstico presuntivo: Atrofia Muscular Espinal (AME), una condición que solo se cura con el medicamento más caro del mundo, uno que cuesta $2,1 millones.

Este fármaco se llama Zolgensma y es fabricado por la empresa Novartis. Acceder a él es una misión casi imposible para Génessis, una madre soltera que vive con sus padres y no tiene empleo; del papá del pequeño poco se sabe. 

Hace dos semanas, Derek está hospitalizado en Portoviejo debido a su estado de salud. Foto: Cortesía Génessis Pinargote.

Hoy el bebé tiene cinco meses y a su corta edad se enfrenta a un difícil reto: ganarle la batalla al tiempo, pues el medicamento solo puede ser administrado hasta los dos años.

En tanto los días pasan y Derek encuentra más difícil realizar cosas ‘simples’ como respirar, controlar su pequeña cabecita o ser amamantado pues la enfermedad hace que pierda fuerza en sus músculos. Hace poco una prima de este pequeño falleció. Ella presentaba los mismos síntomas.

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Derek se sometió a exámenes genéticos que fueron enviados a Invitae, un laboratorio especializado en Estados Unidos que confirmaría o no su enfermedad. Los resultados estarán dentro de 20 días, pero Génessis libra una batalla contra el tiempo y dice que no puede perder ni un segundo en la carrera por salvar la vida de su hijo. 

“Ahora solamente estamos esperando los resultados, para que nos digan si es o no es. Mientras yo no tenga esos resultados, yo no puedo quedarme de brazos cruzados. Tengo que seguir luchando porque estamos contra el tiempo”, cuenta esta joven madre. En tanto Derek está internado hace dos semanas en el Hospital de Especialidades Portoviejo en Manabí.

Génessis es madre soltera, pues el padre no se hizo responsable del bebé. Sin embargo, cuenta con el apoyo de su familia. Fotos: Cortesía.

La esperanza puesta en Un milagro para Derek

Mientras Derek pasa sus días en una cuna, rodeado de cables y aparatos que le permiten seguir viviendo, su madre busca ayuda por todos los frentes. Ella creó la campaña Un milagro para Derek, inspirada en el caso de Emma, una bebé de argentina que padece AME y que gracias a la ayuda de un influencer logró recaudar en 11 días el dinero para comprar el medicamento. 

“Yo sé que hay muchos corazones buenos, solidarios. Yo espero que mi hijo pueda llegar a todos los corazones que sean posibles para que reciba su ayuda y se pueda salvar. Es lo que como madre, es mi deber hacer”, cuenta Génessis mientras por un segundo deja de lado la preocupación y se enfoca en la esperanza. 

Este grito de ayuda también está dirigido para las organizaciones benéficas que pueda sumarse a esta noble causa que también está en la plataforma GoFundMe. Allí los corazones solidarios ya suman $ 5.500 en donaciones. 

En tanto en su natal Jipijapa las muestras de apoyo no cesan. Allí las pequeñas empresas ofrecen rifas, los profesionales dan sus servicios y los vecinos se organizan, todos para recolectar el dinero.

Si tan solo dos millones de ecuatorianos pone un dólar, Derek podría salvar su vida.

Amigos y familiares de Derek recolectan dinero para ayudarlo. Foto: Un milagro para Derek/Facebook.

 Qué es la Atrofia Muscular Espinal, la enfermedad de Derek

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos. Así en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. La medicina Zolgensma es un tratamiento para los niños con esta patología y es considerado la más cara del mundo por su elevado costo, 2,1 millones de dólares.

En Ecuador, los casos de Doménica de 8 años y su primo Mathías de 10 años también fueron reportados por los medios de comunicación. Los niños mantenses, asimismo, utilizaron la plataforma GoFundMe para recaudar el dinero del medicamento, reseña El Diario.

Quienes quieran sumarse a esta causa pueden contactarse con Génessis al 0978837484.(I)