Exámenes confirman la atrofia muscular espinal de Derek, el bebé manabita que necesita el medicamento más caro del mundo valorado en $2,1 millones

Los días pasan y el bebé manabita Derek cada vez pierda más fuerza en sus músculos. Respirar, mover su cabecita, darle la manito a su mamá o ser amamantado es un dolor constante para él y su madre, Génessis Pinargote. La razón de sus problemas de motricidad es la diagnosticada atrofia muscular espinal, una enfermedad que solo se trata con el medicamento más caro del mundo valorado en 2,1 millones de dólares.

Hace un mes, Génessis estaba a la espera de los resultados de exámenes genéticos enviados a Invitae, un laboratorio especializado en Estados Unidos. Aunque guardaba la esperanza, el informe confirmó el padecimiento de Derek e hizo que la lucha contra el tiempo se acelerará.

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"Ya tenemos los resultados genéticos, lamentablemente dio positivo para atrofia muscular espinal y ahora la campaña está con mucha más fuerza para llegar al objetivo", comentó la madre quien desde hace meses creó una iniciativa digital.  Un milagro para Derek busca recaudar el dinero del fármaco llamado Zolgensma, que es fabricado por la empresa Novartis.

Hasta este 17 de mayo, en una de las plataformas de recaudación, GoFundMe, miles de corazones solidarios han logrado sumar 47 mil 507 dólares. Sin embargo, aún falta mucho para llegar a la meta.

Para Génessis con tan solo 23 años y sin empleo conseguir este tratamiento es una misión complicada y casi imposible. "Yo espero que mi hijo pueda llegar a todos los corazones que sean posibles para que reciba su ayuda y se pueda salvar", compartió con este Diario. 

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Una carrera contra el tiempo

Por su parte, el Ministerio de Salud Pública ya ha tenido acercamientos con el caso de Derek pero no hay compromisos concretos. El problema es que con cada día que avanza la enfermedad, el hijo de Génessis pierde más y más su motricidad.

La madre del bebé manabita teme por la muerte de su hijo, pues hace poco una prima de este pequeño falleció mientras presentaba los mismos síntomas. Asimismo, los especialistas señalan que la expectativa de vida máxima es de dos años, en teoría. Sin embargo, no se descarga que sea menos. (I)