Vivir con hipertensión pulmonar, una lucha perpetua

GUAYAQUIL / José Tumbaco

Si el diálogo que tuvimos el sábado por la noche con Ma. Dolores Páez lo hubiéramos sostenido doce años atrás, seguramente hubiera tomado dos horas y no solo una como ocurrió.

La fluidez que tiene al hablar y el poco cansancio que se notó son parte de esos pequeños bálsamos que ha podido experimentar a causa de los medicamentos para tratar su hipertensión pulmonar, una enfermedad considerada rara, que tiene 14 medicamentos a nivel mundial, pero que solo dos llegan al Ecuador.

En el 2012, esta valiente lojana radicada en Quito notó que algo no andaba bien en su salud cuando al salir al trabajo sufrió un desmayo cuando corría para tomar un bus.

"Sentí que mis piernas flaquearon y me desmayé. Luego, cuando recuperé el sentido, ya estaba subida en el bus y con los pasajeros intentando reanimarme", recuerda esta madre de tres hijos. Al llegar a su trabajo le contó la novedad a sus jefes y ellos le recomendaron ver de inmediato a un cardiólogo. El especialista diagnosticó a Ma. Dolores sin titubear: "usted tiene hipertensión pulmonar".

Un rostro de extrañeza pintó el rostro de la mujer, quien en ese entonces, con 34 años, apenas había percibido ciertos cansancios físicos a los que atribuía a sus actividades profesionales y del hogar.

Ma. Dolores oficialmente pasaba a ser parte de una estadística que aún se desconoce en el Ecuador y por la que nadie se ha preocupado. Ni siquiera los políticos en tiempos de campaña.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) categoriza a la hipertensión pulmonar dentro de las enfermedades respiratorias crónicas y dice de ella que es progresiva y está relacionada con otras afecciones reumatológicas, neumológicas y cardiológicas.

La hipertensión pulmonar es una enfermedad crónica, progresiva y de difícil diagnóstico que se caracteriza por el aumento de la presión en las arterias pulmonares, aquellas que conectan los pulmones con el corazón , volviendo difícil la actividad que para los seres humanos siempre ha sido sencilla y natural: respirar.

La hipertensión pulmonar es  una de las 106 enfermedades raras reconocidas en el país, cuyas cifras oficiales no existen, es de diagnóstico complejo y tratamiento delicado.

La OMS estima que 52 millones de personas en el mundo padecen de hipertensión pulmonar y que afecta en la mayoría de casos a mujeres sin distinción de edad o grupo étnico.

En promedio un paciente tarda hasta 4 años en ser diagnosticado. Este promedio de tiempo de diagnóstico no ha disminuido por varias razones: falta de especialización de la comunidad médica -la cual no reconoce los síntomas-, falta de conocimiento de los síntomas por parte de la sociedad y las barreras actuales en los sistemas de salud.

En ese marco, Ma. Dolores se siente afortunada de haber contado con un diagnóstico no solo certero sino oportuno.

En Ecuador, la Asociación de Hipertensión Pulmonar, liderada precisamente por ella, se erige como el principal organismo no gubernamental que enfrenta esta enfermedad, lleva un registro de casos y que ofrece asesoría a quienes requieren ayuda.

Es más, solo basta escribir en el buscador de Google hipertensión pulmonar Ecuador para que arroje al organismo como primer resultado. Ma. Dolores cuestiona que el Ministerio de Salud haya descuidado el tema, incluso que no se genere mucha información.

"Nosotros como asociación tenemos vistos 50 pacientes. Hay del Oriente, de la Costa y en la Sierra de Cuenca, Loja, Ambato. Pero la mayoría está en Quito; unos se hacen ver en la red de salud pública y gran parte en la seguridad social", detalla Ma. Dolores.

Ma. Dolores Páez dialogó con este diario desde la calidez de su hogar, en Quito. Sus tres hijos y su esposo han sido los pilares para que el progreso de su dolencia no se evidencie de forma agresiva.

Cuando reciben llamadas de pacientes de la Costa, la asociación los deriva a colectivos de atención en Guayaquil, pues el traslado a Quito sería casi una sentencia de muerte.

"En el país se reconocen oficialmente 106 enfermedades raras, a pesar de que en el mundo la cifra supera las 8000. Necesitamos estadísticas, pero sobre todo necesitamos saber dónde están el resto de pacientes porque si este no alza la mano y dice estoy aquí nadie lo va a encontrar", enfatiza la lideresa.

En Alausí precisamente tienen registrado un caso de una paciente que fue identificada por el trabajo de una de las brigadas del Gobierno que recorría las ciudades, pero Ma. Dolores cree que más que eso, el paciente debe mostrarse activo en manifestar que tiene la enfermedad.

El relato de Ma. Dolores y su lucha contra la enfermedad será contado este miércoles 21 de octubre, en el lanzamiento de una iniciativa digital regional de salud denominada #ElSiguienteRespiro, en el que 14 organizaciones de Latinoamérica expondrán su situación respecto de la enfermedad.

#ElSiguienteRespiro busca concientizar sobre el impacto que tiene la hipertensión pulmonar en la calidad de vida de quienes viven con ella y la importancia de identificar los síntomas. Por lo pronto, María Dolores no desmaya en exponer las necesidades de sus pares y tampoco está dispuesta a dejar que la enfermedad le quite el respiro de vida. (I)