Hipertensión Pulmonar, aún sin registros en Ecuador

Guayaquil / Ericka Sánchez

¿Cuántas veces se ha enfermado al año? ¿De esas, todas han tenido respuestas? Imagínese que tarden de dos a cinco años en diagnosticarle. Esta situación la vive al menos el 7% de la población mundial que padece de una enfermedad rara.

La Hipertensión pulmonar es reconocida por el Ministerio de Salud como una de las enfermedades raras en el Ecuador. Para estar considerada dentro de esta categoría debe existir de 2 a 4 pacientes por cada 100 mil habitantes con este trastorno.

• Hipertensión pulmonar: una enfermedad silenciosa

Según Rodrigo Hoyos, neumólogo del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín de Quito, esta afección puede surgir por herencia, biopatía (desorden en la capacidad de pulsación del organismo humano), Hiv Sida, enfermedades cardíacas congénitas y colagenopatía (enfermedades autoinmunes catalogadas).

En el país no se encuentran registros oficiales de pacientes, muertes, ni especialidades de esta enfermedad. De acuerdo a lo conversado con Hoyos, se pretende estar dentro del Registro Latinoamericano de Hipertensión Pulmonar (Relahp) con datos regionales; sin embargo aún no hay cifras exactas. Por otra parte, las investigaciones nacionales están en etapa inicial, ya sea en tesis o en cada centro de atención médica.

Síntomas y malestares

Algunos de los indicios son similares al asma, a crisis de pánico y a eventos cardiovasculares. En ocasiones cuando ya se logra diagnosticar y el paciente tiene un avance notorio de la enfermedad, el panorama se vuelve complejo, sumamente difícil.

“Esta enfermedad no tiene síntomas preventivos, se asoma de un momento a otro. Es un cansancio que cualquiera puede tener, pero se maneja desde esa parte donde está escondida”. Así lo describe María Dolores Páez, paciente diagnosticada en el 2009 y representante de la Asociación de Hipertensión Pulmonar en Ecuador.

Hoyos señala que los ‘puntos cardinales’ para poder determinar esta enfermedad son: dificultad respiratoria, dolor torácico, edema de los miembros inferiores, posibles taquicardias o palpitaciones, ahogo, inclusive algunos pacientes muestran tos productiva, flema con estría o pintas de sangre y agotamiento rápido.

“El paciente tiene que estar rodeado de todos o la mayoría de los puntos cardinales y es recomendable comparar el estado de salud con algún familiar, para ver si se encuentro saludable”, aclaró el neumólogo especializado.

Si la persona presenta tales signos, los exámenes para determinar si existe una hipertensión pulmonar son un electrocardiograma y una radiografía estándar de tórax para asegurar no tener algún crecimiento de las cavidades derechas del corazón. El diagnóstico puede demorar entre uno y dos años y medio.

Tras deambular entre médicos y supuestos resultados, María estuvo sin tratamiento por un año y luego fue diagnosticada en el grupo 3-4 (hay 5 categorías de complejidad en esta enfermedad). “Por la falta de oxígeno nos volvemos azulados. Nuestra piel, nuestros labios, nuestras manos”, detalla su apariencia.

Tipos o grupos de hipertensión pulmonar

Según estudios, existen cinco grandes grupos que para el diagnóstico debido es necesario conocer el nivel de complejidad de la misma. “El grupo 2 tiene como causa problemas del corazón en el lado izquierdo. El grupo 3 en cambio tiene relación con afecciones pulmonares o respiratorias, por su parte el grupo 4 es por tromboembolia y en el grupo 5 están aquellas causas no identificadas”, explica Hoyos.

El primer grupo es el más complejo, pues tiene una etiología (estudio de la causalidad de la enfermedad) y una fisiopatía común. Este conjunto es tributario a un tratamiento específico a diferencia del resto que tienen que tratarse la causa básica.

Acceso al tratamiento y al centro de referencia

Ecuador está en proceso para el desarrollo de un centro de referencia, sin embargo la asociación, pacientes y médicos involucrados solicitan que haya una política de Estado para mejorar la calidad de vida. “No es de buscar especialistas, sino de hacer un centro multidisciplinario donde participen todas las especialidades involucradas”, asegura Hoyos.

El hospital Andrade Marín cuenta con un grupo médicos comprometidos que trabajan en base a interconsultas presentadas periódicamente para poder analizar la causa de los 23 pacientes adultos, de grupo 1, registrados.

“Falta para que sea nombrado un centro de referencia, pero estamos en camino”, dice esperanzado Hoyos. Este equipo con casi cuatro años de labor se ha formado progresivamente, sin embargo para oficializarse como centro de referencia debe contar con los equipos adecuados para solucionar las afecciones de todos los tipos y un mínimo de 50 pacientes.

La hipertensión pulmonar por el momento no cuenta con una cura, es netamente tratable. En el país los pacientes solo cuentan con la accesibilidad de dos medicamentos, en comparación con las catorce que existen en el mercado mundial.

Los fármacos para esta enfermedad rara disponibles aquí son el Sildenafil, Bosetan, y en ocasiones el Tadalafil. Estos medicamentos no están en el cuadro nacional de medicamentos básicos.

El tratamiento es entregado por el Ministerio de Salud o el IESS, pues el costo es elevado. “Obtener estas medicinas es una odisea. Cuesta 5 mil cada mes, que es imposible pagarlo”, afirma María. “No es solo vender un terreno y de ahí vas pagando la medicina, al fin de cuentas no lo vas a tomar por un año o dos años, es para toda la vida”, añade. (I)