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Ecuador

Funedere solicita reunirse con el ministro de Salud para velar por los pacientes con enfermedades raras

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Ante la concentración del Ministerio de Salud Pública (MSP) para sobrellevar la situación de la Covid-19 en Ecuador, los pacientes de enfermedades raras solicitan al ministro Juan Carlos Zevallos una reunión para conversar sobre proyectos que beneficien a este grupo vulnerable.

Según una carta dirigida al ministro, la Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador (Funedere) afirma que, por inferencia estadística, "un millón trescientos mil ecuatorianos padecerían una de las 8 000 Enfermedades Raras (ER) reconocibles y diagnosticadas universalmente".

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Además, indica que hasta el año 2011, solo en el Hospital Baca Ortiz de Quito, la fundación pudo diagnosticar más de 400 enfermedades y síndromes raros diferentes, sin embargo el MSP reconoce que oficialmente existen 156 Enfermedades Raras. De acuerdo a su informe, los pacientes con ER tienen gastos hasta de $200 000,00 anuales por fármacos.

También, en la carta asegura que el MSP "no tiene la capacidad técnica y profesional para hacer diagnósticos clínicos en ER" e infiere que los pacientes con ER deben de ejecutar juicios ante las instituciones de salud para poder "conseguir estos medicamentos".

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Frente a estos escenarios, la Funedere propone un reunión para dialogar sobre un plan nacional de atención médica integral de las Enfermedades Raras en el Ecuador y la creación del Centro Nacional de Medicina Genómica. La fundación espera la respuesta del ministerio. (I)

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